le point de départ de cette petite fenêtre,
est un blog familial destiné à laisser une petite trace de leur enfance à ma progéniture...
à garder en mémoire nos escapades familiales (j'ai promis que je l'imprimerai un jour...),
à partager, quand je le peux, des bonnes adresses ou des idées de sorties...,
ou quand j'ai le temps mes petits travaux en coutures...
et puis, un jour, ce blog a pris une virée tout à fait inattendue...
qui aurait imaginé que ce récit de vie d'une famille ordinaire...
se mue en parcours du combattant d'une famille touchée par l'autisme?
pas moi en tous cas, car c'est bien connu, ces choses là "n'arrivent qu'aux autres"...
qui aurait pu imaginer que ce bébé souriant qui vous fixait avec ses deux billes marrons,
ses yeux rieurs... puisse un jour ne plus croiser le regard de personne? ...
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qui aurait pu imaginer la descente aux enfers qu'inaugure un diagnotic d'autisme?
et en amont de cela, l'épouvantable quête d'une vérité, la volonté de comprendre
ce qui arrive à notre enfant...
mon parcours, -comme celui de milliers de familles-, a été semé d'embûches...
et, mal orientés au départ,
nous avons perdu un temps précieux où nous aurions pu agir pour aider zéphir...
ces longs mois ne se rattraperont pas, mais ce que je souhaite avant tout,
c'est que d'autres parents évitent de tomber dans cet
"invraissemblable enchaînement de rouages pesants, culpabilisants et inopérants"...
(je cite un papa qui m'a laissé un commentaire par mail, merci vincent si tu passes par ici...)
et qu'à l'instar de zéphir,
tous les enfants atteint d'autisme soient aujourd'hui portés par des "vents meilleurs"!
alors mon témoignage, le voici.
Il a été publié hier sur différents sites spécialisés dans l'autisme,
au lendemain de la publication officielle des recommandations de la HAS,
qui dans son rapport estime que la pertinence de la psychanalyse
et de la psychothérapie institutionnelle
n'est pas démontrée dans l'accompagnement des personnes avec autisme....
un semblant de début de "victoire" donc, mais il reste tant à faire!
je tenais aussi à le livrer ici...
* * *
le voyage de zéphir
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Zéphir est né le 31/01/2004 à la maternité st Vincent de Paul (paris 14ème)
par voie basse après une rupture de la poche des eaux qui m'a valu
d'être mise sous antibiotiques mais pas lui
[cela paraît anecdotique mais en réalité
non, la participation infectieuse de ses troubles a maintenant été
prouvée, analyses et traitements à l'appui,
même si elle ne suffit pas à elle-même à expliquer son
autisme].
C'est un beau bébé de 3,190kg né avec deux semaines d'avances,
21 mois après la naissance de sa soeur aînée ernestine.
Tous les tests à la naissance sont normaux, il est dit "très tonique"
et "va sans doute vous donner du fil à retordre" (!).
Nourri exclusivement au sein il se développe très bien, est souriant,
un peu difficile à endormir mais avec le sein on y arrivait...
Il tient assis vers 6 mois, puis debout vers 10, marche vers 14 mois,
bref, tout semble aller pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Nous faisons ses visites chez le pédiatre régulièrement,
il grandi bien, grossi bien, mange bien.
Comme nous sommes assez voyageurs, ma pédiatre de l'époque me
recommande de le vacciner contre "TOUT"!
Elle avait elle-même fait ses classes en Afrique et pour elle le
vaccin est un gage de bonne santé!
Sauf.... sauf... que chez un enfant prédisposé à l'autisme
c'est tout l'inverse qui s'est produit!
Après avoir reçu en plus des vaccins habituels, les vaccins contre
toutes les hépatites, les méningites, le ROR, et autre varicelle...,
notre bébé souriant, parleur, communicatif, plein de vie et de "papa,
maman, barbapapa"... s'est un jour mué en un bébé qui dormait jusqu'à midi,
pâlichon, grognon, allant de gastro en gastro, impossible à nourrir
ni à endormir autrement qu'au sein...
Zéphir s'était mis en mode "cocon" parce que son organisme n'a pas supporté les attaques
à répétition sur son système immunitaire sans doute déjà fragile...
Et quelques jours après le rappel du vaccin ROR, zéphir avait alors 20
mois il ne s'est pas réveillé, il est resté endormi jusqu'à 13H,
j'ai du aller le secouer pour m'assurer qu'il respirait...
il s'était mis en mode "défense"... éteint...
Depuis ce jour il n'a fait que régresser,
est devenu un bébé impossible à faire garder
ou alors en poussette qu'on promènerait à tout va...
son regard vif et perçant est devenu un regard vitreux...
Nous savions que quelque chose n'allait pas mais les visites chez le
pédiatre ne nous révélaient rien d'alarmant,
si ce n'est que j'étais trop protectrice, que je devrais vraiment le
sevrer et le passer au biberon (oui mais il vomissait les biberons de
lait... sa parois intestinale ayant souffert des multiples
vaccinations, il est devenu intolérant au lactose, au gluten,
très réactif au sucre...), bref tout était compliqué, le nourrir, le faire dormir,
le faire garder... notre petit garçon passait pour le petit garçon couvé
par sa maman qui ne veut pas le laisser grandir...
bref, aux dires de tous , c'était évidemment de ma faute et si
"avec ernestine vous avez été des parents formidables" (sic)... avec
zéphir, il en était autrement et nous avions fauté, c'était certain...
La vie suivait son cours, je l'avais inscrit en halte garderie, comme
j'avais fait pour sa soeur, en espérant l'aider à "socialiser" un peu,
à se détacher de moi (puisque c'était cela le problème me disait-on...).
A la halte garderie on me disait que c'était difficile de lui faire faire des
activités avec les autres, qu'il jouait toujours seul et avec les mêmes
objets (les animaux une passion dévorante;-), mais qu'il était très
mignon et sage... La nourriture posait un problème, impossible de lui
faire manger le moindre morceau... que des purées de légumes et des
compotes, à l'âge où les petits se délectaient de pâtes et de petits
morceaux de poulets ou de poissons, impossible, il les recrachait
systématiquement...
Soit... il mangera des purées, ça va bien finir par passer non ???
Le quotidien avec zéphir était compliqué mais finalement je m'y faisais,
je me disais que tous les enfants étaient différents
et que si pour ma fille les choses s'étaient passées autrement
c'était bien parce que les enfants ne sont pas des robots
et ne se développent pas tous de la même manière en même
temps... confortée en cela par les dires de mes amis qui me disaient
que "c'est un garçon" (certes!), "les garçons sont plus lents, plus ceci, moins cela..."
... ah bon... alors ça va bien finir par passer?
mais oui, il va grandir comme les autres c'est juste son caractère, il aime trop sa maman,
et inversement... etc...
Soit...
Jusqu'à la fameuse visite des trois ans chez la pédiatre, qui
l'observe sous toutes ses coutures depuis sa naissance et le vaccine à tout va...
et qui finit au terme d'une heure de consultation par me dire, que
finalement, il y a quelque chose d'anormal dans le développement de
zéphir, et qu'il faudrait aller rencontrer un psychiatre.
"Madame, je n'ai pas pu croiser une seule fois le regard de zéphir en
une heure de consultation, c'est inquiétant (et elle avait raison oui!)
(...)
Je connais une excellente pédopsychiatre à Paris 13ème, elle est
spécialisée dans le lien mère-enfant"
(voilà donc le problème d'après elle aussi...)
Soit... si le problème vient de moi, allons y!
Nous voilà partis pour des séances hebdomadaires chez une pédopsychiatre
renommée, qui me fait énormément parler de moi, de nous, de notre
couple, tout en laissant au sol jouer notre petit bonhomme avec une
dizaine d'animaux en plastique datant des années 70, préalablement
mâchouillés par des centaines de bébés ou d'enfants (peut-être comme le
nôtre jamais diagnostiqués par cette pédopsychiatre renommée...).
"Il crie beaucoup votre enfant madame, est ce que vous criez aussi beaucoup à la
maison? est ce que vous vous entendez bien avec votre mari?"...
Comment ai-je pu me laisser berner pendant de si longs mois?
Un peu sceptique tout de même de sa méthode,
je me résous à demander conseil autour de moi,
on me recommande "une super psychologue dans le 16ème, elle est argentine":
12 minutes et 160 euros non remboursables plus tard elle
m'annonce que "si vous ne dites pas à votre fils qu'il a le droit de
grandir il ne le fera jamais", après avoir à peine observé zéphir, sans
lui avoir dit bonjour bien évidemment... simplement parce que j'avais
évoqué qu'à 2 ans passés il était encore allaité...
Pour insister là-dessus, zéphir était un "abonné " aux gastros pensais-je alors...
il avait et a encore dans une moindre mesure, un système immunitaire
déficient, une porosité intestinale qui rend l'absorption de nombreux
aliments très difficiles pour lui, et donc l'assimilation de quantité de
nutriments et de vitamines impossibles...
Bref...
de retour chez la fameuse pédopsychiatre du 13ème arrondissement...
j'étais alors enceinte de mon 3ème enfant et je commençais
sérieusement à m'inquiéter pour mon second...
les séances se poursuivaient sans que rien en ressorte...
J'étais alors invitée à attendre zéphir dans une microscopique salle d'attente
lugubre, depuis cette dernière j'entendais ce qui se passaient à côté,
c'est à dire RIEN...
et en sortant de là, je n'avais que mes yeux pour pleurer...
De retour à la maison,
j'ai passé l'après-midi à appeler tous les hôpitaux parisiens dans
l'objectif d'avoir enfin un RV avec une personne qui mettrait un mot
sur les troubles de mon garçon... Robert Debré, St Anne, Necker, tous
proposaient des délais démentiels pour avoir un RV en pédopsychiatrie...
car oui, c'était bien un diagnostic d'autisme que je venais chercher,
je l'avais bien compris, à force de passer mes nuits sur internet...
Mon petit garçon avait bien ces signes décrits par ce qu'on appelle
communément la "triade autistique"...
et cela n'avait rien à voir avec son allaitement,
ni avec le fait qu'il avait eu une grand-mère dépressive (décédée 10 ans avant sa naissance...),
ni parce qu'il était "un garçon"!
Mon père ayant une amie dont le fils psychiatre sortait d'un stage en internat
dans le service du Pr Golse à l'hôpital Necker,
j'ai finalement pu avoir un RV dans ce service de pédospychiatrie,
pour la rentrée de septembre 2007.
J'annonçais à la pédopsychiatre mon intention de consulter avec Zéphir
à l'hôpital, pour avoir un diagnostic.
"ah, oui, si vous le voulez"... me répondit-elle simplement...
La semaine suivante, en séance avec zéphir, elle demande une Nième fois à
mon fils de lui tendre "le petit cheval noir, s'il te plait zéphir"...
et miracle, zéphir le lui donne.
Et là, l'incroyable se produisit, la célèbre pédopsychiatre réputée du
13ème arrondissement, m'annonce fièrement
"Madame C., j'ai terminé mon travail avec Zéphir (...)
Il est donc inutile de revenir...
Zéphir m'a tendu le petit cheval noir que je lui réclamait,
nous sommes entrés en communication,
mon travail s'arrête donc là"...
Je suis restée hébétée...
j'ai manqué de sang froid ce jour-là,
où peut-être mon éducation m'a t'elle retenue de lui
dire des choses que je pensais alors très fort et que je regrette encore
aujourd'hui de ne pas lui avoir dites...
Nous étions en mars 2007,
en juin 2007 j'accouchais de notre troisième enfant,
zéphir eu un petit frère, nils.
Il est était merveilleux! Nous étions fous de joie!
Je crois que j'ai passé un des étés les plus difficiles de ma vie.
Entre l'allaitement d'un nouveau-né, l'angoisse de ce qui nous pendait au
nez avec zéphir, la culpabilisation familiale (tu ne joues pas
assez avec zéphir, tu devrais prendre une nourrice et sevrer nils, lui va
bien, c'est zéphir qui a besoin de toi, et blablabla, et blablabla...).
Entre nuits blanches et journées de dingues, je n'en menais pas
large... J'avais un fils atteint d'autisme (je le savais), mais personne autour
de moi n'avait jamais osé lâcher le mot "tabou", le mot qui fait si peur aux
parents... et aux médecins...
A la rentrée, le jour du fameux Rv à Necker arriva,
j'y suis allée avec zéphir, mon mari travaillant beaucoup...
Une interne nous reçoit, me fait encore une fois parler de moi, de nous,
"et pourquoi votre mari n'est il pas là?"...
Bref... elle finit par m'expliquer que comme cela,
en regardant zéphir jouer elle ne pouvait pas me dire grand chose
(alors que cela se voyait comme le nez au milieu de la figure que zéphir était atteint d'autisme,
moyennement atteint certes, mais quand même, pour un professionnel cela devrait
sauter aux yeux!), mais elle me proposait une chose, c'était de
lui faire subir le protocole d'hospitalisation de jour en vue d'un
diagnostic. Que ce protocole était long, qu'il me fallait y réfléchir à
deux fois car il faudra venir tous les jours pendant 3 semaines déposer
zéphir en "observation"...
Dur, dur, mais finalement, très bien me dis-je,
s'il faut en passer par là, allons-y, au moins nous en aurons
enfin le coeur net!
"Réfléchissez bien madame, car on est même pas sûrs
que pour zéphir cela aboutisse à quoi que ce soit... Vous avez traversé
des moments très difficiles dans votre vie... Il faut du temps à votre
enfant, peut-être un peu plus de temps que pour d'autres,
afin de s'épanouir et de bien grandir..."
(...)
Mais ma décision était prise, je signais ce papier autorisant la mise
en route du protocole, même si on ne peut pas dire
que j'y sois alors encouragée!
Début novembre 2007, zéphir démarra cette "hospitalisation de jour"
qui restera pour moi une période atrocement douloureuse...
Chaque matin, je déposait mon petit garçon aux grands yeux marrons,
face à des inconnus en blouse blanche
(voici la psychomotricienne, voici la psychologue, voici X, voici Y...),
et je laissais la grande porte sans fenêtre avec une poignée haut perchée,
se refermer sur ses beaux yeux embués...
il ne comprenait vraiment pas ce qu'il se passait...
et moi je restais de très longues minutes sur le parking de
necker à pleurer dans ma voiture, en attendant de pouvoir reprendre le
volant... et chaque soir à 16h en le récupérant, j'avais l'impression
de l'arracher à une équipe passive qui l'avait "observé jouer"...
eux étaient toujours assis sur des petites chaises d'enfants,
et zéphir loin d'eux jouait inlassablement, seul...
"Il aime beaucoup les animaux et la pâte à modeler" me dit-on!
non? sans blague? ...
Et puis arriva le jour de l'EEG (électroencéphalogramme,
et des tests génétiques (pour lesquels je n'ai jamais eu aucuns résultats,
jusqu'à ce que JE les réclame, près de 3 ans plus tard...)
"vous l'avez laissé veiller très tard hein madame, et réveillé aux aurores?",
oui, oui, bien sûr!
Je suggère au service de lui administrer une gélule de mélatonine
(préalablement sensibilisée aux troubles du sommeil des enfants avec autisme,
zéphir était d'ailleurs déjà au régime SGSC avant même son diagnostic)
et je leur garanti qu'il dormira sans soucis!
quelques coups de fil plus tard ma requête est finalement acceptée,
ouf, je sais qu'il va dormir et qu'on pourra faire l'examen.
La préparatrice, me demande de l'allonger
sur le lit et de le tenir bien fermement, "le temps que je le sangle"...
"Ah non mais madame je vous promets c'est inutile,
il va dormir il ne bougera pas, croyez moi"...
J'ai du batailler pour que le personnel accepte de quitter la chambre,
sans le sangler avec des lanières ...
d'éteindre les néons au-dessus de sa tête, et me laisse le bercer pour
finalement le laisser plonger dans les bras de morphée...
Examen fait, EEG normal, en veille, en sommeil, en réveil... merci, au revoir.
Les trois semaines se passent finalement sans trop de problèmes...
l'équipe était toujours très "gentille"...
malgré tout, je repars avec Zéphir en lui jurant que nous ne remettrons plus jamais les pieds ici..
(mince, j'avais parlé un peu vite, il nous reste l'IRM...toujours pas réalisé après 3 tentatives...)
Le fameux jour du RV avec le Pr du célèbre service de pédopsychiatrie, arrive.
Cette fois mon mari et moi y allons ensemble, telles deux feuilles tremblantes...
Nous sommes reçus dans le bureau avec l'interne, et le Professeur de médecine.
Il nous prévient, "cela n'a pas été facile pour nous d'évaluer votre fils",
mince, on a mis au monde un "cas", pensons-nous...
"Nous avons eu beaucoup de mal à le placer dans une case"...
"Votre fils est très difficile, il n'obéit pas...
pour moi votre enfant est caractériel" m'assène le grand Professeur...
"cela doit être très difficile d'élever un enfant comme zéphir"
renchérit l'interne...
"oui, mais c'est aussi beaucoup de bonheur" leur crie-je!
"bon, mais puisque vous êtes venus pour cela,
je vais devoir vous donner un diagnostic..."
"oui, ça serait bien oui"...
"je suis embêté, car il ne correspond à aucun cas typique..."
à aucun cas typique de quoi, leur dis-je?
"et bien, j'ai du mal à le placer dans un des cas décrits dans le
DSM 4, je vous dis pour moi il est caractériel..."
"mais cela n'est pas un diagnostic Dr!"
"non, et c'est pour cela que je suis embêté...(...) ça n'est pas ce que
j'avais mis sur son bilan de l'hospitalisation de jour mais si vous
voulez on peut le mettre dans la case <<autisme atypique>> "
comme si cela devait me faire plaisir!
"mais s'il ne s'agit pas d'autisme alors ne me donnez pas ce
diagnostic, cela n'est pas anodin tout de même, vous vous rendez
compte de l'importance du choix des mots employés?"
"oui, c'est pour cela que j'hésite à l'employer,
et que je parle de cas atypique"...
"mais madame, monsieur, ça n'est pas de votre faute!
on ne sait pas d'où ça vient, on ne sait pas comment ça part et si ça partira un jour"...
Mon fils a finalement reçu le diagnostic d'autisme atypique,
légèrement à moyennement atteint et
sans déficience intellectuelle, en avril 2008,
à l'âge de 4 ans passés, dans le service du Pr Golse de l'hôpital Necker à Paris.
Aux états-unis les enfants sont parfois diagnostiqués avant l'âge de 18 mois...
Ce diagnostic, nous l'avons obtenu car nous étions nous-mêmes parents
convaincus qu'il s'agissait d'autisme.
Mais que font les parents qui ignorent tout de la question?
qui n'ont pas internet?
J'ai demandé au médecin ce qu'il fallait faire désormais,
s'ils allaient l'aider ici, le soigner?
Non madame, il ne reviendra plus ici,
nous ne faisons QUE des diagnostics et des consultations...
"Alors que devons nous faire?" implorons-nous!
"faites lui faire de l'orthophonie et de la psychomotricité,
cela ne lui fera pas de mal" me répondit-il...
mais où? qui sont les personnes les mieux formées?
"voyez cela avec l'assistante sociale,
elle vous renseignera très bien sur tout "
La dite assistante sociale m'a conseillé les pages jaunes
"misez sur la proximité, c'est plus pratique"...
et m'a tendu un dossier de la MDPH.
Ce jour-là, j'ai vraiment pris conscience que mon enfant était
handicapé et que j'allais devoir batailler, SEULE!
Depuis ce jour d'avril 2008 j'ai constitué autour de moi un véritable
réseau, grâce à internet, uniquement!
l'autisme est un désordre neuro-développemental ayant des origines
biologiques, c'est aujourd'hui prouvé.
Depuis ce jour, alors qu'on m'avait conseillé ce qui "ne pourrait pas lui faire de mal",
je me suis battue avec une seule idée en tête "lui faire du bien"!
De fil en aiguille j'ai trouvé des personnes qui aujourd'hui encadrent
zéphir, j'ai fais ma propre mayonnaise, zéphir a très vite été mis au régime
sans caséine ni gluten, a pris des enzymes pour faciliter sa digestion,
des vitamines que les nombreux bilans montraient qu'il n'avait pas su fixer...
j'ai démarré avec un peu de psychomotricité, très vite arrêtée lorsqu'au bout d'un an
je me suis rendue compte que la praticienne ignorait que zéphir savait écrire son prénom
(alors qu'elle était spécialisée en rééducation graphique) et que les
séances se cantonnaient pour l'essentiel à s'enrouler dans une couverture en lycra
"pour mieux prendre conscience des limites de son corps", ok...au suivant!
J'ai découvert la thérapie Padovan et avec elle une extraordinaire orthophoniste,
je me suis formée à la méthode ABA, j'ai lu des dizaines d'ouvrages,
de témoignages, consacrés à l'autisme...
Je ne suis ni 100% ABA, ni 100% TEAACH, je me suis entourée de gens bien,
compétents, motivés et qui savent s'y prendre avec mon enfant.
deux supers orthophonistes, un éducateur spécialisé hors pair,
une psychologue extra, zéphir a eu la chance d'avoir une place
depuis deux ans dans un sessad spécialisé qui permet à mon enfant
d'être scolarisé, en milieu ordinaire, tant que cela sera possible.
Mon père me soutient, s'intéresse, se forme et s'informe,
il s'occupe de zéphir un après-midi par semaine, zéphir l'appelle "daddy"...
Mes beaux-parents constatent les progrès de leur petit-fils avec joie,
zéphir les appelle mina & micha
Zéphir vient d'avoir 8 ans, il est aujourd'hui en CP.
Son régime alimentaire, ses supplémentations pour soutenir son système
immunitaire, ses traitements pour lutter contre les dysbioses
intestinales et autres bactéries qui entravent son fonctionnement
cérébral, ses séances de thérapie comportementale et cognitive, son orthophonie,
sa scolarisation en milieu ordinaire grâce à un SESSAD spécialisé,
tout cela fait partie de son quotidien d'enfant avec autisme,
bien pris en charge!
Tout cela nous l'avons mis en place nous même,
les traitements sont pour la plupart commandés à l'étranger, et non remboursés...
Tout comme les séances éducatives... hors SESSAD ...
Toutes ces séances de pédopsy étaient elles prises en charge par la sécu
et n'ont servi à rien, pas même à nous orienter, encore moins à le diagnostiquer...
Quand j'y repense... et puis non, je préfère l'oublier...
Ce que je souhaite aujourd'hui c'est que ce parcours du combattant pour
diagnostiquer puis prendre en charge correctement un enfant atteint
d'autisme, et bien il fasse partie du passé, d'un passé dont la france
doit avoir honte certes mais dont elle doit se relever pour se
confronter à une réalité: la psychanalyse a fait fausse route en
prenant l'autisme sous son aile, et il est grand temps que cela cesse.
Ces difficultés à obtenir un diagnostic sont intimement liées à
l'ignorance et à l'incompétence de ces soit-disant
"professionnels de l'autisme"
Car quand on ne sait pas traiter un trouble,
autant nier son existence comme cela le problème est réglé...
Sauf qu'ici c'est l'avenir des enfants qui est sacrifié,
et cela c'est tout simplement INADMISSIBLE!
Alors non, messieurs-dames les psychanalystes, votre place n'est pas
auprès de nos enfants, nous ne voulons pas de mixité entre psychanalyse et
comportementalisme, pourquoi mélanger une pratique qui ne marche pas
avec une pratique qui fonctionne?
en cette année où l'autisme a été élue grande cause nationale,
à défaut de leur présenter vos excuses, ayez au moins la dignité de tirer votre
révérence auprès des enfants atteints d'autisme,
vous leur avez fait assez de mal comme cela.
A bon entendeur
merci!
